We begrijpen en waarderen dat je bij een arts terecht kunt voor het bepalen van een diagnose en de bijbehorende mogelijke medicijnen en/of chirurgische behandelingen. Dat vinden wij bijzonder waardevol, en wij blijven luisteren naar de adviezen en de behandeling. In aanvulling op de behandeling is daarnaast een aanzienlijk (en toenemend) aantal van ons, via de mogelijkheden van internet en bepaalde boeken, zelf bezig om te ervaren op welke manier ons voedingspatroon ons kan helpen om ons beter te voelen in het dagelijks leven met de ziekte.
Wij vragen of je open wilt staan voor onze ervaringen. We begrijpen dat dit moeilijk kan zijn, omdat wetenschappelijk onderzoek rond voeding uiteenlopende resultaten laat zien en zich in de fase van ‘voortschrijdend inzicht’ bevindt. Wat wellicht helpt, is te bedenken dat niemand de waarheid in pacht heeft. In dat geval kun je net zo goed elkaar serieus nemen en samen optrekken. Dat leidt altijd tot meer inzicht dat wanneer je elkaar zou negeren.
Op de pagina voor mensen met Crohn of colitis ulcerosa adviseren wij hen contact te zoeken met een diëtist of voedingsdeskundige wanneer zij zelf aan de slag gaan met voeding. Zoek als arts ook zelf de samenwerking met een voedingsdeskundige en neem daarin de inzichten uit Voeding Helpt mee. Je kunt daarvoor de informatie op deze website voor artsen, onderzoekers en voedingsdeskundigen gebruiken en de praatplaat waarop deze informatie overzichtelijk is samengevat. Wanneer patiënten vragen naar de ervaringen van anderen kun je ze verwijzen naar www.voedinghelpt.nl.
Voordat we inhoudelijk ingaan op onze ervaringen, willen we eerst een aantal basisprincipes aangeven die we belangrijk vinden voor zinvol wetenschappelijk onderzoek naar het effect van voeding op ons welzijn.
Dit is ook voor artsen van belang. Lees alsjeblieft allevier de tabs:
We vinden het belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar voeding (in elk geval) indicatoren gebruikt die een toepasselijke maat zijn voor ons dagelijks welzijn. Voor ons zijn dat met name buikpijn, ontlastingsfrequentie en -consistentie, vermoeidheid en algehele gesteldheid. Wij begrijpen dat ontstekingswaarden en residuen in ontlasting en bloed nodig zijn voor het vaststellen van de inflammatie (ontsteking), het verloop van de ziekte en onze veiligheid. Deze waarden kunnen echter alleen gemeten worden door de arts en ze geven geen toepasselijk beeld van wat we zelf ervaren. Het zijn wat ons betreft daarom geen bruikbare indicatoren voor dagelijks welzijn. We laten het aan artsen en onderzoekers over hoe, in onderzoek naar het effect van voeding, de medische indicatoren in een zinvolle relatie geplaatst kunnen worden tot de indicatoren die voor ons relevant zijn.
Een ander belangrijk punt is een slimme mogelijkheid om individuele effecten te meten. Onderzoek gaat vaak over mogelijke effecten van voeding die in het algemeen zouden moeten gelden. Echter, zoals uit onze verhalen naar voren komt, zijn er weliswaar een aantal duidelijke algemene patronen voor bepaalde voedingswaren, maar daarnaast ook een groot aantal voedingswaren waar slechts enkelen van ons een effect van ervaren. Iedereen zou dat voor zichzelf moeten kunnen vaststellen op basis van gedegen informatie en (eigen) metingen.
Het dagelijks leven is geen klinisch laboratorium. Zaken als voeding kun je niet ‘isoleren’, zoals je met een medicinale stof doet in onderzoek naar het effect van bepaalde medicijnen. Het onderzoek dat wij graag zouden willen laten doen moet een aanpak hebben die de complexiteit en de samenhang van verschillende factoren meeneemt (en niet uitsluit). Hier gaat het dan in de eerste plaats om de samenhang tussen verschillende stoffen in voeding en tussen voedingsmiddelen onderling. Waar mogelijk kan vervolgens ook naar de samenhang met andere leefstijlfactoren en medicijnen worden gekeken.
Niet iedereen van ons realiseert zich waarschijnlijk dat dit betekent dat een hard oorzaak-gevolg bewijs niet mogelijk is. Maar wij laten ons graag meenemen in wat er wel mogelijk is: namelijk zicht op wat wij zelf (onder begeleiding) kunnen uitproberen om het leven een beetje aangenamer te maken. En juist omdat er geen 100% bewijs is, is het ook niet nodig om schuldgevoelens te ervaren wanneer we bepaalde keuzes maken of in het verleden gemaakt hebben.
Een ander punt dat in het dagelijks leven speelt, is dat je ‘van een broccoli geen placebo kunt maken’. De vraag is, of dit nodig is. Wij laten het over aan de expertise van onderzoekers om hier een afdoende oplossing voor te vinden. Voor ons is inzicht en handelperspectief het belangrijkste. Zie de volgende tab.
Wij willen vooral inzicht in hoe ons lichaam bepaalde voedingsmiddelen verwerkt in onze darmen, inzicht in de mogelijke effecten die voeding als gevolg daarvan op ons lichaam heeft, inzicht in de samenhang tussen verschillende soorten voeding, enzovoorts, zodat wij (samen met een voedingsdeskundige) kunnen bepalen wat verstandig is om te doen.
Het zou fijn zijn als er een aantal algemene richtlijnen naar voren zouden kunnen komen uit onderzoek voor een ‘Welzijnsverhogend voedingspatroon voor mensen met Crohn of colitis ulcerosa*’. Maar zelfs als dat niet mogelijk is, is inzicht al een enorme stap vooruit.
*)’Welzijn’ gemeten met de indicatoren zoals genoemd onder de tab ‘Wat meet je?’
Op internet en in boeken met diëten die mogelijk helpen als je Crohn of colitis ulcerosa hebt, zijn vele wetenschappelijke publicaties te vinden over het effect van voeding op de darmen (zowel voor de ‘gezonde’ mens als voor mensen met een darmaandoening). Dit zijn doorgaans publicaties in gangbare wetenschappelijke journals.
Toch ontmoeten wij in gesprek met onze arts vooral de uitspraak ‘het is niet bewezen dat voeding een effect heeft op het verloop van de ziekte’, of een sterkere variant ‘voeding heeft geen effect’, ‘…dus het heeft geen zin om op dat vlak iets uit te proberen’.
Voor ons is het onmogelijk om uit te zoeken waarom de arts dit zegt als er onderzoeken zijn die het tegendeel beweren. Het project ‘Onderbuikgevoel’ en dit vervolg daarop ‘Voeding Helpt’, doet vermoeden dat het wel degelijk zin heeft om bezig te zijn met voeding als onderdeel van een aanpak om je beter te voelen.
Wij willen daarom graag dat nieuw onderzoek zich ook richt op de publicaties die wij tegenkomen en die we met liefde voor onderzoekers zouden willen verzamelen en doorsturen. De vraag hierbij is dan:
- Welk inzicht geven deze pubicaties in het effect van voeding?
- Welke soorten aanpak en welke mate van bewijsvoering hebben deze publicaties?
- Wat kan hieruit meegenomen worden in verder onderzoek naar het effect van voeding op het welzijn van mensen met Crohn en colitis ulcerosa?
Hieronder geven we de opvallende patronen en inzichten weer uit de meer dan 200 verhalen die wij hebben gedeeld. Wil je meer weten over de onderzoeksmethode van Voeding Helpt zelf, lees er dan hier meer over op de website van Hidden Health Solutions, de organisatie die het project Voeding Helpt heeft begeleid.
Graag willen we als eerste aangeven dat het effect van voeding op je welzijn voor iedereen persoonlijk is. Zo geeft ongeveer de helft van ons aan baat te hebben bij het vermijden van één of enkele voedingsmiddelen, die vaak een direct effect hebben op onze darmen en de stoelgang, en klachten geven zoals buikpijn, en soms ook een negatief effect hebben op onze algehele gesteldheid.
De andere helft van ons heeft baat bij het structureel aanpassen van meerdere groepen voedingswaren tegelijk, dus het aanpassen van (een deel van) ons eetpatroon gedurende langere tijd. Dat deel van ons ervaart hierbij een vermindering van klachten zoals buikpijn en vermoeidheid en vaak ook een verbetering van de algehele gesteldheid.
Veel van ons hebben baat bij het minder eten van bepaalde (soorten) voeding. Het effect dat we ervaren is dat klachten zoals buikpijn, frequente stoelgang en vermoeidheid verminderen en/of dat de algehele gesteldheid verbetert.
Ook hier geldt: het effect van voeding is persoonlijk. Dat een relatief groot deel van ons een afname van klachten ervaart bij het minderen van de voedingsmiddelen uit deze Top 5, wil niet zeggen dat hetzelfde voor iedereen geldt. Ook zegt het niets over het effect dat medicijnen (en andere factoren) daarnaast ook kunnen hebben (gehad) op ons welzijn. Hieronder een toelichting op de Top 5:
- Zuivel. Ruim 30% van ons heeft baat bij het vermijden van of sterk minderen met zuivel. Hier gaat het met name om koemelk producten. Voorbeelden van deze producten zijn melk, kaas, boter, kwark, karnemelk en yoghurt.
- Suikers. Ongeveer 30% van ons voelt zich beter als we stoppen of sterk minderen met het eten van ‘simpele’, snel verteerbare suikers zoals die in snoep, gebak en koek zitten. Een groot aantal van deze 30% heeft daarnaast ook baat bij het minderen met andere voedingswaren (en dranken) waar suikers in zitten die zeer snel verteerbaar zijn, zoals zoet beleg, vruchtensappen, frisdranken, pasta, enzovoorts.
- Gluten. Ongeveer 25% van ons heeft baat bij het minderen of vermijden van gluten. Gluten zijn te vinden in producten die van tarwe of andere granen zijn gemaakt. Er zijn ook granen die geen gluten bevatten. Raadpleeg een voedingsdeskundige of de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging voor meer informatie over gluten.
- Vlees. Ongeveer 20% van ons voelt zich beter als we minder of geen vlees eten. Hier gaat het met name om vlees van hoefdieren zoals rund en varken. In mindere mate om gevogelte (voor de volledigheid: het gaat hier niet om vis).
- Alcohol. Ruim 15% heeft baat bij het vermijden van alcohol.
Wij kunnen hier niet aangeven waarom deze Top 5 als zodanig naar voren komt, dus waarom we baat hebben bij het eten van minder zuivel bijvoorbeeld. Dit is uiteraard iets, dat we graag onderzocht zouden willen hebben.
Een deel van ons heeft baat bij het eten van (veel) meer groenten en het zelf bereiden van maaltijden in plaats van uit een pakje of zakje. Tegelijk is het zo, dat er in de categorie groenten een paar soorten zijn die klachten geven bij een aantal van ons. In het Detailoverzicht op blz 2 van de Praatplaat (een samenvatting van de uitkomsten van Voeding Helpt) kun je zien om welke soorten het gaat.
Ook de redenen achter het effect van het meer eten van groenten en zelfbereide maaltijden is iets, dat we graag onderzocht zouden willen hebben.
In het Detailoverzicht is te zien dat er een scala aan verschillende voedingswaren is waar enkelen van ons baat bij hebben of juist problemen van krijgen. Het kan ook zo zijn, dat hetzelfde eten bij de één tot problemen leidt en waarbij de ander juist verlichting van klachten ervaart.
Tot zover de belangrijkste inzichten uit onze verhalen. Een totaaloverzicht staat op de Praatplaat, die je kunt downloaden en uitprinten.
Onze vragen aan artsen samengevat:
- Luister met een open mind naar onze ervaringen met voeding en dagelijks welzijn
- Realiseer je dat indicatoren voor welzijn die aansluiten bij onze belevingswereld, anders (kunnen) zijn dan de indicatoren die je gebruikt bij het meten van het verloop van de ziekte
- Verwijs waar nodig mensen naar een voedingsdeskundige, voedinghelpt.nl en de praatplaat
- Zoek samenwerking met een diëtist of voedingsdeskundige en neem daarbij de inzichten uit Voeding Helpt mee
- Draag eventueel bij aan (nog op te zetten) onderzoek om een methode te ontwikkelen die mensen kunnen gebruiken om samen met arts en voedingsdeskundige tot een individueel voedingspatroon te komen