Bij het vertelpunt van Voeding Helpt hebben mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa anoniem hun verhalen gedeeld hoe zij ervaren dat voedingsmiddelen en dranken van invloed zijn op klachten zoals vermoeidheid, buikpijn en problemen met de stoelgang.
Het doel is om uit de anonieme ervaringsverhalen van mensen in kaart te brengen welke voeding en dranken een verbeterend of verslechterend effect hebben op hun klachten.
We hebben inmiddels ruim 200 verhalen verzameld, waarvoor dank! In december 2019 is een meta-analyse gedaan van de verhalen en in januari 2020 heeft een Onderzoekssessie plaatsgevonden met deelnemers aan dit onderzoek, samen met de artsen en onderzoekers van dit project. OP deze manier is onderzocht welke patronen te ontdekken zijn in de verhalen. Klik hier voor de uitkomsten.
Achtergrond
Meestal gaan onderzoeken over het lichaam, nieuwe medicijnen of de ziekte. Maar bij dit vertelpunt ging het om de beleving: wat in uw ervaring het effect is van voeding en dranken op uw lichamelijke gesteldheid en welbevinden. Doordat een grote groep mensen deelneemt, kunnen patronen zichtbaar worden. Het gaat dan niet meer om één stem, maar om velen. Door meegedaan te hebben stimuleert u wetenschappers en artsen om verder onderzoek te doen en helpt u mede-patiënten aan nieuwe mogelijkheden om hun welbevinden te verbeteren.
Voeding Helpt is een initiatief van de Stichting Immunowell (www.immunowell.com) in samenwerking met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), de Maag-, Lever-, Darmstichting (MLDS) en een aantal Maag-, Darm- en Lever (MDL) artsen en onderzoekers.
Het vertelpunt is een vervolg op het project Onderbuikgevoel, waarin verhalen verzameld zijn over situaties waarin mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa zich beter voelden. Daaruit kwam naar voren dat voeding één van de twee onderwerpen was, die het vaakst omschreven werden. Het Voeding Helpt vertelpunt is bedoeld om het onderwerp voeding verder uit te diepen.
Op de hoogte blijven
U kunt zich hieronder inschrijven voor de maillijst. Dan wordt u op de hoogte gehouden van eventuele nieuwe vertelpunten rond voeding (ook voor andere ziekten) of rond andere aspecten die van invloed kunnen zijn op het welzijn van mensen met Crohn of colitis ulcerosa.
Wie zijn erbij betrokken?
Medisch hoofdonderzoeker Dr. Anje te Velde, Maag-Darm-Lever artsen Prof. Dr. Gerd Bouma, Dr. Marjolijn Duijvestein en Dr. Pieter Stokkers, Immunofarmacoloog Prof. Dr. Aletta Kraneveld en Psychobioloog Dr. Jos Bosch zijn aangesloten bij het project als medisch wetenschappelijk adviseurs. Tineke Markus, Voorzitter van Stichting MijnIBDcoach, en Menne Scherpenzeel, Directeur van de CCUVN, zijn betrokken als ervaringsdeskundig adviseur. Het project wordt begeleid door Tjitske Bezema van Hidden Health Solutions, een organisatie die zich inzet om de patiënt als gelijkwaardige gesprekspartner in te zetten bij het vinden van oplossingen voor een betere kwaliteit van leven en gezondheid.